El próximo 21 de marzo, Voluntarios por Madrid participará en el Encuentro Anual de Familias de la Fundación Síndrome de Dravet, que se celebrará en el Colegio Rafaela Ybarra (Usera).

En esta jornada, el voluntariado prestará apoyo en el cuidado de menores, facilitando así que sus familias puedan asistir a las actividades programadas con mayor tranquilidad.

Este encuentro constituye una oportunidad única para las familias que conviven con esta enfermedad, ya que les permite compartir experiencias, resolver dudas y encontrar apoyo mutuo entre personas que viven una realidad similar. Además, durante la jornada se darán a conocer los logros alcanzados por la Fundación y los avances más recientes en la investigación sobre el síndrome de Dravet.

El síndrome de Dravet, también denominado Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y grave de epilepsia que se inicia en el primer año de vida. Se trata de una patología de difícil tratamiento, con una incidencia estimada de 1 caso por cada 16.000 nacimientos.

La participación del voluntariado en este tipo de iniciativas resulta fundamental para generar espacios de apoyo, acompañamiento y respiro familiar. Con su implicación, contribuyen a mejorar la experiencia de las familias y a reforzar la red de apoyo en torno a esta causa.

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